Asociación Coína de Alzheimer y otras Demencias – AFA ACOAL – Segunda parte

Entrevista a los usuarios y usuarias de la Asociación Coína de Alzheimer y otras demencias – AFA-ACOAL Coín.

¿Qué es lo que soléis hacer aquí? ¿O qué es lo que más os gusta hacer los días que venís aquí a la asociación?

Usuario 1: La gimnasia, los brazos, las piernas, eso es lo que hacemos aquí. Algunas veces también nos ponemos a pintar, por ejemplo muñecos y nos dicen ponlos de color, bueno pues ¿qué color quieres que le ponga?

¿Encima te dicen el color que tienes que ponerle?

Usuario 1: Si, si, si.

Comentan las voluntarias que este usuario era peluquero de mujeres y le preguntan si atendía en su local o iba a la casa de las clientas.

Usuario 1: Yo en mi peluquería, pero si hacía falta iba a Guaro, Monda, Ojén. Donde hacía falta, ahí iba yo.

Paqui (Voluntaria): Con el cepillo, el secador, el peine y la tijera.

Usuario 1: Antes no se usaba ni cepillo ni secador, permanentes.

Pili: ¿Y como ibas hasta Guaro?

Usuario 1: Pues en bestias o en la moto.

Usuario 2: Un poco una decepción (en tono irónico), porque tengo bastante con mi mujer en mi casa y fíjate aquí todo lo que tengo, mujeres nada más. (muchas risas).

¿Entonces estás invitando a que vengan más hombres?

Usuario 2: Pues claro, para tener más compañía masculina aquí, me cachis en diez, a mi me dio mucha alegría cuando entré el primer día o el segundo y digo, por lo menos está (el usuario 1) aquí.

¿Cómo ves el centro?

Usuario 2: Bien, bien, porque hombre como se deje uno de aquí (señalando a la cabeza) se va del todo. Y aquí quieras que no, con la mirada que te echa aquella (señalando a una voluntaria) se espabila uno. (risas).

Mari Carmen: El viene unas horitas limitadas.

Usuario 2: Yo vengo un par de horas nada más.

Paqui: Y luego, la gimnasia y trabajamos también la memoria que es muy importante.

Usuario 2: Eso, eso, y tan importante, por eso me mandaron mis mujeres, lo digo en plural porque yo tengo 3 hijas y la madre que hace por 30. Me mandaron mis mujeres a que viniese aquí, que aquí se toca la cabeza.

Usuaria 3: Aquí hacemos muchas cositas bonitas, en el ordenador, después hacemos cuentas, hacemos dibujos, hacemos de todo. Gracias a Dios estoy muy contenta.

Usuaria 4: Pues yo en primer lugar voy a poner a las trabajadoras de pe a pa, son de más de bien. Es que están pendientes, miran, hasta por detrás de mi. Están pendientes del que necesita más, del que necesita menos. Ahora, si tenemos actividades, de números, de hacer cuentas, de pintar. Nos ponen también una pantalla y nos ponen palabras que le faltan letras y hay que corregirlas. Y mira que yo como hablo, escribo, y de ortografía he aprendido mucho.

¡Amables!, antes de que tu hagas así (haciendo el gesto de llamar), ya están encima de ti, si saben que tu no te puedes menear. De modo que en primer lugar pongo eso. Ahora, después hacemos por la mañana, unas veces dibujos, otras veces cuentas.

Otras veces nos ponen unos muñecos, un papel que me pusieron el otro día, una hoja de muñequitos así (señalando lo pequeños que eran) para pintarlos en 3 colores, que no entraba ni el lápiz (muchas risas). Pinté una pila de mariquitas y ahora en una de las mariquitas no había lápiz que pintara el amarillo.

Luego pasamos a la gimnasia, estamos un rato ahí. Hoy tenemos un puesto de verduras, de carne, de todo. Y hemos estado vendiendo, a mi me ha tocado la carnicería, me han dado una pila de dinero, otra con la pescadería, otra la verdulería. Todo esto te hace pensar, que este dinero se gasta en esto, este en lo otro y eso te ayuda a recuperar. Después estás en la casa y te acuerdas.

A lo mejor estás un día… y las echas de menos a todas, porque son todas maravillosas.

Al ordenador, yo soy enemiga del ordenador porque es un embustero (risas). Como lo estoy diciendo y sino que lo afirmen.

Yo lo único que veo que hace falta aquí es más mano de obra.

Personal, ordenadores no, ¿no?

Usuaria 4: Personal, personal, ordenadores no. Yo antes me enritaba, ya no me enrito, porque se que detrás de la pantalla no hay nadie, entonces me da igual.

De modo que yo aquí estoy muy bien, muy a gusto. Lo que me haga falta antes de pedirlo yo, ya lo tengo. Ellas saben lo que yo tengo y lo que a mi me pasa y están pendientes de mi y de todas. De modo que no tengo nada más que agradecer. ¡Ahora si! Mano de obra si, porque están … ¡Ayer estaban atacadas! Por que como encima hacemos…

Ayer partimos aceitunas y aliñarlas. Otro día mermelada, ayer carne de membrillo. Eso no eran membrillos Paqui, eso era una pelota así achuchurría, más dura que la pata Perico. Pues mira sacaron 3 kilos de carne membrillo divina.

Nos vamos a El Nacimiento, hacemos los muñecos de arcilla. Te dan un puñado de barro y te dicen “haz una Virgen”. Pero mira, me distraigo un rato. Y le digo “mira las manitas se las pones tu y la cara”. De modo que yo estoy a gusto y con el personal divino.

Usuaria 5: Hombre yo, casi igual, yo estoy aquí muy contenta del tiempo que llevo. Mi hija, que tengo 2 hijas y 2 hijos, me preguntan “mamá, ¿tú estás allí a gusto?” y yo le digo, “¡yo sí!“. Yo estoy aquí porque yo en mi casa ¿qué hago?, porque yo ya soy mayor, yo ya no me puedo poner a dar un techo. Pues yo estoy aquí contenta.

Usuaria 6: Yo estoy aquí muy contenta, yo llevo aquí muchos años y estoy muy contenta.

Mari Carmen: Ella lleva asistiendo a este centro unos 13 años ya. Desde que falleció su marido.

Paqui: Y se te ha olvidado las salidas que hacemos una vez al mes.

Eso es lo que yo iba a preguntar, que vosotros ¿hacéis muchos viajes verdad?

Paqui: Salimos dependiendo de la temporada en la que estemos. ¡Que es verano! nos vamos a la playa al chiringuito.

Usuaria 4: Han llegado a convencerme a mi de que yo mañana vaya de viaje. Y voy a ir por darle el gusta a mis hijos y a ellas. “Que no te va a pasar nada”.

Usuario 1: (se emociona mucho al escuchar toda la conversación, Paqui le anima). En las excursiones se pide lo que se quiera y se lo ponen a uno. El que se quiere bañar, se baña, el que no, cada uno hace lo que quiere.

Paqui: Y estuvimos también en el museo de la Música.

Usuarias: También estuvimos…

Taller de memoria externo que se realiza 1 vez a la semana con Marian (Psicóloga)

¿Qué tipo de actividades realizáis?

Usuaria 7: Yo hago tareas de cuentas, problemas.

Usuario 8: Las cosas que hacíamos cuando íbamos al colegio.

Usuaria 7: Y nos dan tareas también para que las hagamos en casa. Poquitas, las que podamos hacer.

Usuario 8: Igual que los críos chicos.

¿Qué os parece que haya este tipo de actividades?

Usuario 8: Estupendo.

Usuaria 7: Yo mientras que pueda no lo dejo, porque me da la vida, solo el tener que venir, echar el ratito allí. Te lo explican y luego lo que te llevas a casa. El muchas veces me dice que no quiere ir.

Usuario 8: No, es que ya esto no va bien (señalándose la cabeza).

¿Invitaríais a otras personas a apuntarse a estos talleres?

Usuaria 7: Yo si, porque yo he estado de voluntaria, lo que pasa es que me caí y dejé de venir. Pero a mi gustaba ir porque veo lo bien que lo hacen con los enfermos. Lo que pasa es que ya como voluntaria no puedo, mis brazos ya no me dan.

Usuario 8: Pero esto está muy bien, muy recomendable.

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Preguntas a las auxiliares del centro.

¿Cuál es la importancia de la atención médica y psicológica especializada en el cuidado de personas con Alzheimer?

Paqui (Auxiliar): Yo soy Paqui López, soy la auxiliar del centro AFA ACOAL, soy una de las más veteranas, y bueno la verdad es que muy contenta, me gusta mi trabajo, disfruto con mi trabajo, que también eso es muy importante a la hora de trabajar con este colectivo.

Pili (Auxiliar): Yo soy Pili, soy también auxiliar, llevo desde mayo y también estoy muy contenta con el trabajo que realizo.

Paqui: Aquí el colectivo que tenemos, desgraciadamente, cada vez son más y vienen cada uno con diferentes patologías, unos vienen que no se le puede decir como cualquier otra enfermedad por su edad, Alzheimer. Ellos vienen al “colegio”, al “centro”. Ellos lo toman esto como un colegio, no como que estoy enfermo y vengo a unas terapias, lo necesito y estoy reforzando mi memoria.

La mayoría te cuenta que no tuvieron la oportunidad en su día de venir al colegio, ni asistir a clases. Y ahora que tienen tiempo libre, tienen sus hijos, se sienten agradecidos a la vida que están bien, pues vienen al colegio y vienen todos muy contentos.

¿Cuáles son los tratamientos y enfoques más efectivos para el Alzheimer en la actualidad?

Pili: Yo veo que el ordenador les viene muy bien porque trabajan mucho la memoria, los trabajos cognitivos que hacemos, todo eso le viene muy bien.

Paqui: El Gradior es un programa que está muy bien para mayores. Aunque se les dice que van a pasar al ordenador se les pone los pelos de punta. Pero está muy bien porque es una herramienta que como ellos pueden tener artrosis, no pueden coger bien, se les cansan las manos. Entonces el programa este es terapéutico, donde les van dando las órdenes y ellos solo con el dedo van haciendo las tareas en la pantalla táctil. La profesional, la psicóloga a cada uno les adapta las tareas y el tiempo dependiendo de su nivel.

Cuando ellos salen de esa sala, salen crecidos, porque se ven aptos y ven que pueden seguir haciendo cosas en esta vida.

También utilizamos otro programa que facilita la Junta de Andalucía que es el NeuronUP.

Además veo yo que trabajamos muy personalizado, entonces si ellos asisten a las clases y le ponemos una tarea que no les gusta, pues mañana están diciendo que no. Nosotras intentamos de hacérselo todo muy personalizado, por ejemplo si no quieres pintar, pues recorta. Entonces ellos se ven muy válidos. No es como en las casas que se sienten como un mueble viejo, un mueble apartado o que ya no vale. Y aquí le damos ese empujoncito de que todavía son válidos para la sociedad. Y todavía a los mayores les deberíamos sacar mucho más.

Yo de joven le oía decir a mi padre “a los mayores y al bancal, lo que les puedas sacar“. Y yo decía, no veas que egoísmo. Y es verdad que los mayores sois maravillosos (dirigiéndose a usuarios y familiares que se encontraban por allí).

¿Cuáles son los desafíos comunes que enfrentan en su trabajo con pacientes de Alzheimer?

Paqui: Pues mira, cuando ellos llegan como es algo nuevo, ellos primero manifiestan agresividad, esta enfermedad tiene mucha agresividad, y hay que comprenderla y darle su tiempo. Porque estamos trabajando con personas enfermas, aunque los familiares, yo como hija no quiera ver que mi padre está enfermo.

En los tiempos que estamos tenemos que ver esa enfermedad y hacerle frente. La palabra Alzheimer es una palabra muy difícil, de hecho tiene, la L, la Z, la H, a la hora de escribirla… ahí falta una vocal (risas). Pues mira así es la enfermedad de difícil.

Hay que tratarla, lo primero como a todas las personas con respeto y con cariño. Y luego, lo que yo noto en el centro desde que llevo trabajando con este colectivo es el comentario “vaya que haga el ridículo“. Si a mi padre o a mi familiar siempre le ha gustado llevar una camiseta con un muñeco de monstruo por qué cuando tiene 60, 70 años o la edad que tenga ¿por qué no se la va a poner?

Y aquí los jóvenes, las familias, los hijos pecamos mucho de eso. Y tenemos que seguir con nuestra esencia, si a esa persona le ha gustado vestir de una forma, porque ahora a mi familiar porque es mayor no lo voy a vestir como a él o ella le gusta.

¿Cuándo me dices agresividad, no es más ponerse a la defensiva?

Paqui: Yo creo que no. Por ejemplo, tu le pones una tarea y ellos no se ven capaces, lo fácil es decir ¡NO!. Y aquí le hacemos ver y les animamos. Esa es una de las funciones primordiales que en mi puesto de trabajo tengo, de motivarlos, de animarlos, de decirles “oye, que tu puedes, que todos podemos“. Y eso a ellos les da muchos ánimos y mucha alegría. De que estemos ahí mano a mano con ellos.

Pili: Motivarlos.

Ayer mismo hablando, pregunté ¿quién hace la compra aquí?, y muchos decían “yo, ya no“. Entonces eso, tenemos una vez al mes tareas de la vida diaria. Montamos un taller con una frutería, una pescadería, una carnicería, todo el mercado, su caja registradora con su dinero. Y ahí cada uno vende y compra lo que le va haciendo falta.

Otro taller son las salidas que hacemos con la colaboración de la Cruz Roja.

Paqui: Otra cosa es el aseo, muchas veces en casa no les dejan hacer cosas. Y ellos son capaces todavía de asearse, de peinarse, de comer solos.

Pili: Le ponemos y ellos cada uno hasta donde llegue.

Paqui: Estos talleres de la vida diaria demuestras que ellos todavía pueden ir a comprar al mercado o lavarse solos. Otra cosa que les gusta es hacerse la manicura, pintarse las uñas, los labios. Hay mujeres que nunca se han pintado las uñas o solo en ocasiones especiales como la boda de sus hijos, por temor a su marido que no le gustaba que se pintara las uñas. Porque yo me lo encuentro “es que mi marido no quería“, porque eso de pintarse las uñas antiguamente era como una chulería como que iba a provocar.

También tenemos el huerto, depende de la estación en la que estemos sembramos productos de temporada. Y también a ellos les encanta porque van recordando, las semillas, los olores.

Pili: El regar las plantas, también las riegan.

¿Qué recomendaciones tienen para las familias que cuidan a personas con Alzheimer?

Pili: La recomendación que yo les daría a las personas que tienen esta enfermedad es que viniesen a este centro. Y a los familiares que es un respiro y a parte lo bien atendidos y cuidados que están aquí. Todas las tareas y actividades que hacemos con ellos.

Y que mientras ellos puedan continuar con sus actividades cotidianas.

Paqui: Lo primero a los familiares es que no tengan miedo, que hablen. Aquí se hacen terapias 1 vez al mes para familiares donde hablan y van cogiendo ideas. Para poder actuar cuando su familiar pase por esa etapa.

Y luego el traerlos aquí es una descarga también para el cuidador, porque 24 horas con una persona enferma, necesitan descansar. Aquí son 4 o 5 horas que es un tiempo muy corto para que el familiar pueda hacer sus cosas, sus hobbies.

Y para la enfermedad es una terapia muy buena, donde se le ve la mejoría en dos meses. Viene los familiares y nos preguntan “oye, ¿tú qué has hecho?, veo a mi madre, a mi tío, a mi abuelo, más cariñoso, más hablador, se preocupa, pregunta“. Y para mi eso es muy gratificante que me lo digan las familias, porque veo que vamos por buen camino. También es gratificante en mi trabajo porque veo que yo también lo estoy haciendo bien, mis compañeras, los profesionales que van delante de mi.

En esta asociación soy el tramo que está en la puerta, pero de mi hacia arriba hay una labor, un trabajo, un equipo que trabajamos por él, por ellos y por todos.

¿Cómo ven el futuro de la investigación y el tratamiento del Alzheimer?

Pili: Yo pienso que en un futuro esto irá a mejor, en el sentido de que cada vez están descubriendo más medicación y más terapias para esta cosa tan mala que tenemos desgraciadamente.

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Preguntas a psicóloga y administrativa del centro AFA ACOAL de Alzheimer en Coín.

Maria Luisa: Y soy administrativa de la asociación y mis funciones son todas las tareas administrativas.

Tamara: Soy la psicóloga del centro. Algunas de mis funciones son la organización de los talleres, el acogimiento de los nuevos usuarios, las evaluaciones de los familiares de los usuarios en función de la dificultad que tiene cada uno. Tenemos que hacer un cribado para ver en qué tipo de talleres corresponden más, o estarían más adaptados.

¿Cuál es la importancia de la atención médica y psicológica especializada en el cuidado de personas con Alzheimer?

Tamara: Vital, así de claro. La importancia médica sobre todo por el tema del diagnóstico, por un diagnóstico precoz, que haya ese tipo de diagnóstico y psicológica porque es muy importante para todo el proceso. No es lo mismo un acompañamiento tanto a nivel físico como psicológico, que una persona que empieza a tener la enfermedad y va avanzando en fases y no se dan cuenta hasta el último momento, es de gran importancia.

¿Cuáles son los tratamientos y enfoques más efectivos para el Alzheimer en la actualidad?

Tamara: Sobre todo enfoques cognitivos, conductuales e integradores. Hacemos en función, es que cada persona es un mundo, entonces no podemos hacer un tratamiento genérico. Es verdad que para todos se hace como un plan en general, pero ese plan está adaptado individualmente para cada uno de los usuarios que tenemos en el centro.

¿Cómo colabora el personal administrativo, auxiliar, médico y psicológico con la asociación para brindar apoyo a las personas con Alzheimer y sus familias?

Tamara: Bueno, nosotros tenemos una comunicación muy fluida.

María Luisa: Sí, nosotros desde un principio la comunicación con los familiares es fundamental porque en las terapias, a parte de las terapias que se hacen aquí con ellos, se tiene una atención continua a los familiares para cubrirles las necesidades que puedan tener de información, de ayuda psicológica.

Tamara: Tenemos una relación muy estrecha tanto con el enfermero de enlace de aquí del pueblo. Que es muchas veces el que detecta los casos precozmente, y nos manda a los usuarios para que tengamos información, tanto el usuario como a las familias. Y ya en función de la valoración conjunta que hacemos tanto en el Centro de Salud como nosotros pues ya vemos si esa persona está para iniciar un programa dentro de nuestra asociación.

María Luisa: También tenemos, nos han llegado también usuarios desde Servicios Sociales. También, llegan casos que ellos los ven y nos lo derivan para que vengan aquí a la asociación. Además muchos casos a través de la Ley de la Dependencia que los mandan como primera acción. Y para que comiencen aquí mientras que tramitan la ayuda, mientras que le llegan recursos. También por ahí nos llegan personas.

Entonces, una buena sintonía ¿no? Con centros de salud, con servicios sociales.

María Luisa: De hecho, nosotros cada cierto tiempo tenemos unas charlas con los médicos del Centro de Salud para que nos conozcan. Y también le llevamos publicidad para que ellos puedan, en caso de que detecten alguno, para que nos tengan de referencia.

También nos llega a través de familiares que te dicen, “es que yo tengo a tal persona que ha estado aquí, me dice la familia que está súper contenta, que ve como ha cambiado“.

Sí, también cuando se hacen programas a través de la televisión local. Hace algún tiempo hicimos un programa en el que se mostraba lo que hacemos aquí realmente. Se llegó mucho a la gente y desconocían lo que es la actividad, la verdadera actividad que se hacía aquí. Y el mostrarle a ellos que todavía son personas que pueden hacer muchísimas actividades. Entonces fue una forma, en esa ocasión nos llegaron mucha gente como diciendo, “mira no sé si mi padre o mi madre podría, porque he visto que salen tan felices“, porque claro ellos hablaron y expresaban cómo se sentían.

Mucha gente también tiene una idea de lo que hay aquí que no, no se ajusta para nada a la realidad.

Tamara: A través de los programas de sensibilización también, de los colegios, que este año hemos hecho una iniciativa nueva, el hacer esa sensibilización a los más jóvenes entre 4 y 11 años.

Se puede decir que toda primaria. Y tuvo muy buena acogida y en verdad que a los niños les sirvió mucho para visibilizar más la enfermedad y demás. Y localizar sobre todo, si hay algún familiar que tiene ese tipo de síntomas.

María Luisa: Y después, por cubrirlo todo, desde los institutos de la localidad también tenemos contacto con ellos, tanto para ir a dar charla de sensibilización como colaboración por parte de ellos. Hay grupos de alumnos que siempre hacen alguna actividad para recaudar fondos para los abuelos. Han hecho crepes y lo han vendido en los recreos. Pulseritas otros años, entonces la verdad que con la juventud muy bien y cuando vienen aquí la sinergia entre ellos es maravillosa, entre los mayores y los jóvenes.

Tamara: También son voluntariado jóvenes, hay muchos voluntariados de esos institutos que hablamos, los que colaboramos y aparte el programa que tenemos de los expulsados.

María Luisa: Desde uno de los institutos cuando algún niño es expulsado pues hacen voluntariado aquí, que ellos nos dicen que es un regalo, pues vienen aquí a echar unas horas con los abuelos y la verdad que la experiencia ha sido maravillosa.

Los niños, un cariño…, han conectado muchísimo con los abuelos, aparte, es que se van y los usuarios le dicen “¡pórtate bien!” lo típico de los abuelos, eso así está súper bien. Ellos vienen aquí y dicen no, pero para mí no es una obligación, de hecho algunos vienen más días. Cuando llegan y ven lo que van a hacer con los abuelos están encantado y la verdad que está yendo muy bien.

Ana Gloria: La iniciativa es buena porque ese niño, la opción que tiene es irse a su casa.

Pero si sus padres no están, ese niño está en la calle, para arriba y para abajo. Entonces el hecho de venir aquí y estar aquí esas horas. Yo creo que aquí está aprendiendo muchísimas cosas que en el instituto no las va a ver.

Y yo pienso que eso le puede influir de alguna forma en el comportamiento. No lo sé.

Tamara: Le influirá claro positivamente.

Ana Gloria: Le hace un poco de recapacitar.

Tamara: Sobre todo el hecho, ahí se ha demostrado cuando vienen más o cuando alargan el voluntariado, ¿no? como dicen. Entonces, si no fuera así, si no tuviera esa repercusión positiva directamente, haría lo que les toca.

María Luisa: De hecho, es un voluntariado. Lo que ellos hacen aquí vienen y es igual. Se firman los mismos documentos que un voluntario.

¿Cuáles son los desafíos así más comunes a los que van a enfrentar ahí en vuestro trabajo con las personas en el centro?

Tamara: Hay muchos…

María Luisa: Principalmente que hay familiares que no quieren aceptar lo que le está pasando a su familiar.

Entonces el primer inconveniente, que tú tratas de aconsejarle, mira que… de hecho algunos sobre todo en el que hemos tenido más contacto para comenzar los talleres de memoria. Y ya la psicóloga voluntaria que lo imparte nos han dicho mira esta persona ya tenía una evolución, sería conveniente que pasase con vosotros.

Entonces hay muchas veces hemos tenido problemas con la familia, por el hecho de que ellos no lo aceptan, piensan no que va, allí es lo que te he dicho, una vez que mostramos lo que hay, es que quizás hace muchísimas cosas, pero si hay todavía una resistencia, de que claro, aceptarlo es que es una enfermedad que por desgracia va avanzando, se puede tratar de estabilizar el mayor tiempo posible.

Tamara: La finalidad nuestra aquí, es re-lentizar el mayor tiempo posible. Lo malo de eso que está hablando Luisa es que muchos de los comportamientos de esas familia repercuten en el mismo usuario o en ese posible usuario y cuando vienen aquí, pues tienen la misma resistencia que puede mostrar la familia porque es como hacer una comparación, ¿no?

¿Cómo voy a estar yo aquí si aquí está este? Entonces hay que quitar y dejar eso de lado, hay que tener mucha conciencia, decir, tenemos este problema, tenemos la posibilidad de poder trabajar en estas etapas iniciales y etapas medias. El poder ralentizar lo máximo esta enfermedad vamos a actuar, vamos a hacerlo y yo siempre que vienen digo, nosotras no estamos solamente para ellos, estamos para vosotros también, como familiares, como cuidadores. Hacemos talleres, hacemos encuentros, utilizarlo, tenemos recursos, utilizarlos. Ya que os damos esa posibilidad. Y eso es un hándicap aquí en el pueblo y en la sociedad en sí muy importante.

¿Qué recomendaciones tienen para las familias que cuidan a personas con Alzheimer?

Tamara: Pues recomendaciones, sobre todo, que se informen bien de la enfermedad, que el hecho de que tu familiar tenga una enfermedad no quiere decir que haya que esconderlo, no es nada malo, es simplemente que ha tocado así y lo que hay que hacer es actuar.

La mejor manera es informándote, saber qué hacer con ese familiar y saber tratarlo adecuadamente. Porque dependiendo de la enfermedad, en nuestro caso, Alzheimer, demencias y demás, requieren de mucha comprensión, mucha tranquilidad, mucha serenidad, mucho cariño y cosas que a lo mejor en el día a día y encima con la confianza de que estás con tus padres o con tus familiares, pues no lo tienes.

¿Cómo veis el futuro de la investigación y el tratamiento del Alzheimer?

Tamara: Esperanzador. Lo que pasa es que es verdad que falta mucho todavía para que se invierta, porque investigadores hay, pero falta mucho para que se tome la real importancia que tiene la enfermedad y que se invierta en esas investigaciones y que se hagan estudios en condiciones. Que no empiecen a salir fármacos a tutiplén. Pero, sí que se hagan intervenciones más eficaces y que consigan encontrar terapias. Sabemos que el Alzheimer probablemente no tenga cura nunca, pero sí que puede haber algo que permita o hacer ese diagnóstico precoz antes y que cueste menos.

Costando menos, permita que esos médicos hagan los cribados masivos, estos que solemos hacer, igual que hacemos con el cáncer. Que se haga con esto y detectar en esas etapas iniciales que no hay síntoma, que no se ven y te digan, mira, es que tú puedes ser un posible caso de Alzheimer. Y poder actuar, eso es vital, de importancia plena. Ahora que se haga al nivel social, yo creo que sí que se está haciendo, que se está consiguiendo, cada vez hay más investigaciones.

María Luisa: Hace falta mucho dinero, para hacer una inversión y que la sociedad sea consciente del papel que se juega desde todos los puntos de vista. Desde el médico que es la pieza fundamental, que le dé la importancia o que lo derive y que lo atiendan. Que ese es otro problema, el tiempo que transcurre desde que empiezan los síntomas hasta que lo ve el neurólogo.

Esta enfermedad, la eficacia de las terapias es en estados iniciales, mientras más iniciales más se puede trabajar con esa persona y se va a re-lentizar antes, entonces es crucial.

¿En qué se debería investigar más en terapia o en medicamento?

Tamara: Las terapias se sabe ya que tienen su eficacia. Se sabe que si tú estás falto o estás empezando a tener algún problema en algún tipo de habilidad cognitiva y la empiezas ahí a tratar sin fármacos, si tú esa habilidad la trabajas se ve que funciona.

Entonces, eso funciona. Habría que investigar a lo mejor, yo en mi opinión personal, esa investigación la centraría en cómo conseguir ese diagnóstico precoz. Cómo hacer que esos diagnósticos no cuesten tanto a la sociedad. Cómo puedo diagnosticarlo de alguna manera, porque ahora las pruebas que hay para que sea precoces, es la de la punción lumbar.

Es una punción lumbar, te sacan un poco de líquido cefalorraquídeo y hacen los análisis. Y si da una serie de parámetros, pues eres posible enfermo de Alzheimer. Entonces, esa prueba no solamente es cara, sino que da pánico a muchas personas. ¿Cómo podríamos hacerlo? ¿Cómo podemos localizar esos casos?

Ana Gloria: Se está investigando sobre una analítica, a veces en la sangre, pero eso todavía como que no está muy…

Tamara: Claro, no hay evidencia todavía de que se tengan los resultados correctos.

María Luisa: Esta enfermedad también uno de los inconvenientes que yo le veo a la hora de trabajar a nivel de ayudas y todo, es que se enfoca mucho a personas mayores.

Entonces, como no tiene la repercusión que a lo mejor tiene la del cáncer, como que se esquiva. No, es que está mayor, es normal, eso son cosas de la edad. Entonces hay que concienciarse muchísimo más.

Ana Gloria: Además hay un hecho, por ejemplo, cuando diagnostican de Alzheimer a una persona mayor, va al médico de cabecera, la mandan al neurólogo, pero una vez el neurólogo la ha visto una vez, el neurólogo ya no la vuelve a ver más.

Tamara: Tiene que haber un cambio muy radical.

Ana Gloria: Ya te dan un teléfono y te dicen, tú, si ves a tu familia que avanza… No hay un seguimiento de esa persona.

María Luisa: Acuden los familiares, por lo que nos comentan, acuden a ellos, principalmente cuando tienen etapas de agresividad, que no duermen, pero solo para que lo mediquen. Y esa continuidad en el diagnóstico no la siguen.

Fran: ¿Qué tiene que hacer usuario para venir a este centro, para poder entrar?

Fran: Por ejemplo, yo tengo un familiar que está teniendo principios de Alzheimer, de demencia, lo que sea, y quiero que entre aquí.

Tamara: Bueno, en principio, en el momento en el que exista por parte de la familia cualquier tipo de duda, tiene las puertas abiertas de la asociación para informarse.

Y ya a raíz de ahí, de esa información, de ver al usuario, ver qué es lo que pasa, se hace eso que hemos hablado antes, de la colaboración entre el Centro de Salud y nosotros, pues ya ahí podría llegar a ser usuario nuestro.

María Luisa: En principio nosotros aquí lo que se solicita es que esa persona tenga un diagnóstico.

Tamara: De demencia, no tiene porque ser de Alzheimer.

María Luisa: De todas formas nosotros aquí en un principio lo acogemos porque también sabemos las dificultades que hay para que te deriven, para que te hagan un informe para que tú llegues al neurólogo.

Ella como psicóloga, independientemente de que tengamos ese papel, ella siempre hace una valoración para conocer la situación y sobre todo para adaptarle las terapias. A cada uno de manera individual.

Fran: ¿Pero para ingresar en la asociación, por ejemplo, tiene que pagar una cuota de socios?

María Luisa: Aquí se paga una cuota de socio-colaborador de 6 euros al mes. Ese es un requisito indispensable para que entre ese familiar a los talleres. Si es socio se va a beneficiar de un trabajo que ya hay, lo mínimo es que colabore.

Tamara: Y después las terapias también tienen un coste, un coste muy bajito y es mensual.

Sería 150 euros al mes. Donaciones que hacen las familias para cubrir los gastos que tenemos aquí. Porque con las ayudas es imposible de llevarlo todo a cabo.

Otra pregunta que solemos hacer: ¿Hay algo que no hayamos preguntado y que queráis destacar?

Ana María: Que la gente no tenga miedo de acercarse a la asociación y preguntar e informarse sobre el Alzheimer. Que siempre si se coge a tiempo, hombre no se cura, porque no tienen cura. Pero la calidad de vida del familiar va a ser mejor.

Y de toda la familia, de todo el mundo. De todos, porque el cuidador va a poder descansar y en esos tiempos está él activo.

Ana Gloria: Y sin ningún tipo de compromiso. Que no por el hecho de venir ya está obligado a hacer nada.

Tamara: Pueden informarse. Es verdad que con las jornadas nuestras de sensibilización sí que han venido mucha gente a informarse. Pero aún se quedan en esas puertas, ¿no? No decidir… Me he informado, pero no me decido todavía por ese estigma que hablábamos.

Pero mi familiar está todavía bien, ¿no?

Tamara: Sí, porque es que ese es otro problema, que no se ve la importancia de la intervención inmediata.

María Luisa: Quizás porque no se conoce tampoco. Es que nos falta también… es explicar todo el proceso en realidad, porque la gente cuando viene aquí para ver el centro se sorprende de las cosas que hacemos con ellos.

Tú ya le explicas, mira, por ejemplo los ordenadores, es que aquí se está trabajando, las áreas en las que ellos tienen mayor problema. Y es como que tú le haces ver la importancia de lo que aquí se hace y hay mucha gente que lo desconoce.

Tamara: Esto no es un Centro de Día. Aquí, la verdad que nosotros hacemos terapias. Los talleres de terapias grupales e individuales. Hacemos sesiones con los usuarios en función de lo que necesite.

Si hay algún usuario que necesita un desahogo, porque como todos, necesitamos expresarnos, desahogarnos. Y los usuarios llegan y me gusta porque ven la importancia de ese desahogo. Aquí se les inculca mucho el expresar, el hablar, el no guardarlo. Porque a medida que nos hacemos mayores es como que nos vamos callando más, nos vamos retrayendo más y aquí no, aquí empujamos a decir, venga, habla, cuéntanos, ¿qué es lo que pasa? y eso es importante de tener en cuenta también.

Si queréis contar alguna anécdota divertida, alguna cosa que haya pasado…

Tamara: Pasan todos los días, ahora que te hagan gracia a ti es otra cosa. (risas)

Ana María: A pesar de que es “malo”, por ejemplo, yo lo cuento por mi madre en mi casa. A pesar de la enfermedad había cosas que tenías que reírte con ella. Porque le ponía a lo mejor un sándwich y sus trocitos de sandia al lado para la cena. Y cuando te das cuenta ella coge su sándwich lo abre y mete la sandia en medio.

Tamara: Por ejemplo, nosotros cuando pasan al ordenador hay veces y momentos en los que decimos vamos a probar con esta persona porque en función de cómo está pues los pasamos al ordenador o no, los dejamos un tiempo para que se relaje y hay algunos que los pasas al ordenador y al día siguiente dicen, “bueno, esto es mi primera vez en el ordenador, yo no sé“, y a lo mejor lleva meses.

María Luisa: Dicen, “yo nunca nunca he estado aquí“.

Tamara: O quiero una lección, es muy gracioso, ver como ellos denominan las actividades que hacemos, en vez de decir que van al ordenador, quieren una lección de informática, “a ver si me das una lección“.

María Luisa: Mira, yo hay una que ha ocurrido hace poco que es que me hace sonreír, porque hay una mujer que es muy mayor y desde que entró aquí, ella no había tenido ni teléfono, ni tablet, ni nada. Y para ella fue maravilloso verse delante del ordenador. La tuvimos que grabar, mandárselo a la familia. Eso era, que no sabía cómo nos lo iba a agradecer, lo que nosotros le estábamos enseñando. Pero de hecho, en la carta de los Reyes Magos pidió una tablet.

Y ha estado trayendo la tablet en una bolsa todos los días para que echemos un ratito y le expliquemos la tablet. Ella todos los días cuando pasa al ordenador dice “es que esto es muy difícil, ¿tú crees que yo me enseñaré?“. Y eso es todos los días. Pero esa ilusión, y te ve y te dice, “¿pero es que hoy no me vas a llevar al ordenador?”, me hace sonreír mucho. Vaya, es increíble la ilusión de nunca haberlo visto, porque para una ya es normal, trabaja con los ordenadores. Pero para ellos es…

Tamara: Y el diploma, nosotros todos los años hacemos en junio como un cierre de las actividades. Porque antes se cerraba en verano la asociación, pero ahora ya no. Entonces, ese cierre se sigue manteniendo porque para los usuarios es parte de su rutina.

Entonces ahí damos unos diplomas de agradecimiento, de buen esfuerzo, de cómo se han portado los usuarios. Y tenemos el caso de una usuaria que ese diploma ha sido lo más grande que le han dado.

María Luisa: Lo tienes en la mesilla de noche, todos los días nos lo explica. “En la mesilla de noche, así puesto“. Y es que eso es una ilusión.

Y que el programa del ordenador le diga que lo ha hecho bien. Con éxito. El éxito es que eso, ellos van con una sonrisa de oreja a oreja cada vez que pasa.

Tamara: Esas anécdotas están muy bien, además es que ella te trae a veces hasta el diploma aquí. Y te dice “¡mira mi diploma!“.

María Luisa: Yo desde el tiempo que lleva aquí, siempre te estás riendo con ellas. Te ríes con ellos.

Ana Gloria: Cuando hemos ido a los colegios se lo hemos planteado a los estudiantes, una cosa es reírse de ellos y otra con ellos. Les digo “quiero que tengáis clara la diferencia“. Porque yo con mi madre me he reído un montón de veces con ella y con sus cosas. Pero les digo “no me he reído de ella, me he reído con ella“.

Podéis contarme la diferencia entre vuestra asociación AFA ACOAL Coín y el Centro de Día?

Tamara: Bueno, no solo centros de día, también residencias, centros de mayores. Nosotros trabajamos exclusivamente con lo que es la demencia y el Alzheimer. Y esos centros son más genéricos, ahí entra cualquier persona, puede tener o no esa demencia, esa dolencia. Y están allí haciendo actividades, yo no se como se organizarán, cada centro lo hará a su manera, no me voy a meter en eso, ni mejor ni peor.

Solamente que no es lo mismo una persona que acude a un centro especializado que sabe como tratar la enfermedad que es lo que ahora está dando resultados. Como te hace esa intervención individual.

A un centro genérico donde a lo mejor puedes pasar desapercibido.

María Luisa: Y como familiar, el apoyo que va a encontrar aquí en el transcurso de la enfermedad.

Tamara: Tenemos una relación muy estrecha con los familiares.

Ana María: Yo lo he vivido y he trabajado también en esos centros y no es lo mismo, porque aunque puedes ver a alguno que tiene Alzheimer no puedes prestarle la misma atención porque los otros te están demandando otra cosa.

Tamara: Date cuenta que esta enfermedad a medida que va avanzando, la persona como que se retrae como hemos dicho antes. Se retrae en si misma, necesita más ayuda, dependencia. Entonces, si va a una residencia o a un centro genérico se le considerará dependiente y se le tratará de una determinada manera. Pero no están yendo a lo mejor a lo que es la base del problema, y llegado a ese punto, poco más se puede hacer.

Es verdad que nosotros tenemos esa intervención que hacemos temprana, cuando las fases iniciales o moderadas. Pero cuando llegan con una fase avanzada nuestra actuación ya no es tan eficaz.

Por eso colaboramos tanto con centros residenciales con esa relación estrecha, igual que con el Centro de Salud para que esos usuarios tengan también esa ayuda.

Para finalizar sobre la entrevista a la Asociación AFA ACOAL

Nota del entrevistador: Y esto es todo lo que dio de si la entrevista a AFA ACOAL, espero que guste a todo el personal de la Asociación, así como a los usuarios/as, familiares y voluntarios/as. Ha sido un verdadero placer poder conocer a tanta gente con ese alto grado de humanidad que últimamente echamos bastante en falta en esta sociedad. Quiero pedir disculpas si he olvidado preguntar algo o hay alguna errata en la transcripción. Han sido horas de audio en las que me he emocionado en más de una ocasión, tanto con las palabras y experiencias del personal como de los usuarios/as y familiares.

Invito a cualquier persona de Coín a acercarse a este Centro AFA ACOAL e informarse sobre todo del trabajo que llevan a cabo. Ha sido un verdadero placer poder compartir estas horas con toda la familia que es la Asociación Coína de Alzheimer y otras demencias – AFA ACOAL.

Y por último dar las gracias a todo el equipo que forma parte de este centro, por la plena disposición y facilidades que han dado para que esta entrevista se lleve a cabo. Sabemos que no es nada fácil y menos en un solo día. Poder poner de acuerdo y coordinar a tantas personas.

Por supuesto, también dar las gracias a Fran Alfonseca porque sin él y sus fotografías, este tipo de entrevistas tampoco tendría mucho sentido.

Fotos de Fran Alfonseca.