Entrevista a Oraira Benítez: fuerza, conciencia y esperanza desde Pizarra

En esta ocasión conocemos a Oraira Benítez, una joven de Pizarra que convive con Ataxia SCA45 y mutismo selectivo. A través de sus redes sociales, comparte su experiencia diaria, información sobre esta poco conocida enfermedad y mensajes llenos de fortaleza y sensibilidad. Con su naturalidad y constancia está logrando dar visibilidad a la Ataxia y conectar con muchas personas dentro y fuera de Málaga.

Oraira, para quienes todavía no te conocen, ¿cómo te describirías a ti misma?

Soy una persona muy sensible y empática, me gusta mucho conectar con la gente y transmitir cosas reales. También soy bastante fuerte, aunque no siempre lo parezca, porque he tenido que aprender a adaptarme a muchas situaciones. Y algo muy importante de mí es que intento sacar siempre algo bonito incluso de lo difícil.

¿Cuándo empezó tu diagnóstico de Ataxia SCA45 y cómo fue ese proceso para ti y tu familia?

Mi diagnóstico llegó después de un proceso largo, de muchas dudas e incertidumbre. No fue fácil ni para mí ni para mi familia, porque al principio no entiendes qué está pasando. Pero con el tiempo he aprendido a aceptarlo y a adaptarme a esta nueva realidad, aunque sigue siendo un camino con muchos retos.

Para ayudar a nuestros lectores a entender mejor, ¿qué es exactamente la Ataxia SCA45 y qué implica en la vida diaria?

La Ataxia SCA45 es una enfermedad neurológica que afecta principalmente al equilibrio, la coordinación y el movimiento. En el día a día implica tener que adaptarte constantemente: cosas que para otras personas son simples, para mí pueden requerir más esfuerzo o planificación. Pero también te enseña a valorar mucho más cada pequeño logro.

Además, también convives con mutismo selectivo. ¿Podrías contarnos cómo influye esto en tu comunicación y en tu rutina?

El mutismo selectivo hace que en ciertas situaciones me cueste mucho hablar o expresarme, aunque quiera hacerlo. No es que no tenga nada que decir, es que hay momentos en los que simplemente no puedo. Eso influye en mi comunicación diaria, pero he encontrado otras formas de expresarme, como las redes sociales.

¿Cómo es un día normal para ti? ¿Qué actividades te ayudan a mantenerte activa y motivada?

No todos los días son iguales, pero intento mantener una rutina. Hay días más activos y otros en los que necesito parar más. Me ayuda mucho hacer cosas que me gustan, como la fotografía o crear contenido, porque me hacen sentir útil y conectada conmigo misma.

Sabemos que convives con perros. ¿Qué papel juega tu mascota en tu día a día y cómo te ayuda emocionalmente en tu camino?

Mis perros son una parte fundamental de mi vida. No solo son compañía, son apoyo emocional. Están conmigo en los momentos buenos y en los difíciles, y me ayudan a sentirme acompañada y a desconectar. Son una alegría constante.

En tus redes sociales compartes mucha información sobre la enfermedad y tu experiencia. ¿Qué te impulsó a hacerlo público?

Porque sentía que hacía falta más visibilidad y más realidad. Muchas veces estas enfermedades no se ven o no se entienden, y yo quería aportar mi granito de arena para que otras personas se sientan comprendidas y no solas.

¿Cómo ha sido la respuesta del público a tus publicaciones? ¿Te ha sorprendido la repercusión o el apoyo recibido?

La verdad es que ha sido muy bonita. He recibido mucho apoyo, mensajes de personas que se sienten identificadas o que han aprendido algo gracias a mi contenido. Y eso es lo que más me motiva a seguir.

Muchos jóvenes utilizan redes como TikTok o Instagram para expresarse. ¿Qué papel juegan para ti estas plataformas en tu vida y tu proceso personal?

Para mí son una herramienta muy importante. No solo para expresarme, sino para dar visibilidad, informar y conectar con otras personas. Son una forma de transformar mi experiencia en algo que puede ayudar a otros.

¿Qué mensaje principal te gustaría transmitir a otras personas que viven con ataxias u otras enfermedades poco conocidas?

Que no están solas. Aunque a veces el camino se haga cuesta arriba, siempre hay formas de adaptarse y seguir adelante. No somos solo una enfermedad, somos personas con sueños, con fuerza y con mucho que aportar.

¿Qué opinas sobre la visibilidad de estas enfermedades raras en la sociedad y los medios? ¿Crees que se habla lo suficiente de ellas?

Sinceramente, no. Aún falta mucha visibilidad y sobre todo mucha comprensión. Muchas de estas enfermedades son invisibles y eso hace que no siempre se entiendan. Por eso es tan importante seguir hablando, informando y dando voz a quienes las vivimos.

¿Qué tipo de apoyo te gustaría que existiera —a nivel sanitario, educativo o social— para personas con ataxia?

Me gustaría que hubiera más apoyo real en todos los niveles: sanitario, con más investigación; educativo, con más adaptación; y social, con más empatía. A veces no se trata solo de recursos, sino de entender y respetar las necesidades de cada persona.

Sabemos que cuentas con una gran red de apoyo. ¿Qué papel juegan tu familia y tus amigos en todo tu camino?

Mi verdadero apoyo es mi madre, ella es la que está hay día a día ayudándome , sin ella no se que sería de mí la verdad. La verdad que fue duro para ella el diagnóstico, tenerme toda la vida como niña sana y de repente este diagnóstico, pues fue un jarro de agua fría para ella. También tengo el apoyo de mi pareja pero el vive en Asturias y a día de hoy nos vemos poco. Y amigos nunca he tenido.

Mirando al futuro, ¿qué sueños o metas te gustaría cumplir, tanto personales como en tu labor de divulgación?

Me gustaría seguir creciendo, tanto a nivel personal como en redes, y poder dar cada vez más visibilidad a la ataxia. Si con mi experiencia puedo ayudar aunque sea a una persona, ya merece la pena. Y a nivel personal, seguir construyendo una vida bonita, a mi manera.

Para quienes quieran conocer más sobre tu historia o seguir tu contenido, ¿en qué redes sociales pueden encontrarte y cómo pueden apoyarte?

La verdad que tengo muchos problemas con las redes sociales porque cada x me quitan la cuenta y toca empezar de nuevo pero ahora mismo:

Instagram: @oraira.bntz.03 @oraira.bntz

Tiktok: @oraira.bentez0

Para terminar, si pudieras dejar un mensaje directo a todos los lectores del Valle del Guadalhorce, ¿qué te gustaría decirles?

Me gustaría decirles que tengan más empatía y miramiento. Que si van por la calle, supermercado o algún sitio público y tienen que parar por lo que sea, que sea en un lado, no en medio porque yo voy en silla de ruedas y me dificultan el paso… Que respeten el aparcamiento de movilidad reducida que lo que para unos es 2 minutos para otros pueden ser más. En fin más empatía.